środa, 12 lutego 2014

Co słychać u Bliźniaków?

Ponieważ zbliża się okres rozliczeń PIT, publikujemy relację pani Beaty Rozwadowskiej z pracowitego roku rodziny bliźniaków, których parafia otacza opieką.
Kochani!
Na początku motto Kardynała Stefana Wyszyńskiego: "Po to gromadzimy, abyśmy mieli co rozdawać"

Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

Rok 2013 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej:
03.01.2013 – czyszczenie ucha w znieczulenie ogólnym i wykonanie badania słuchu w Międzynarodowym Centrum Mowy i Słuchu w Kajetanach; okazało się, że Adaś ma głęboki niedosłuch na dźwięki niskie (80 decybeli), czyli prawie nie słyszy samogłosek, a na wysokie 40 decybeli. Dziwne, gdyż raczej zwykle jest odwrotnie. Od lutego zaczął nosić aparat słuchowy, który odmienił jego życie. Usłyszał świat dookoła.
24.04.2013 – sprowadzenie lewego jądra do moszny; plastyka przepukliny pachwinowej lewostronnej.
25.07.2013 – plastyka rekonstrukcyjna powieki dolnej lewej i wycięcie chrzęstniaków okolicy przedusznej prawej.
13.11.2013 – laryngotracheobronchoskopia; Adaś miał w znieczuleniu ogólnym oglądaną krtań laryngoskopem. Konkluzja – ekstremalnie trudna intubacja. Na szczęście nie ma żadnych odleżyn od rurki, krtań prawidłowa, ale wejście wąskie uniemożliwiające intubację. Rurka tracheo z nami na wsze wczasy... chyba że wymodlimy cud. Z przełykaniem pokarmów drogą doustną też możemy tylko pomarzyć. Anatomia trudna, ale nie do zoperowania. Na dodatek problemy z koordynacją połykania. Odradza się karmienie doustne z powodu krztuszenia. Jedynie minimalna stymulacja smakowa.
Adaś wciąż nie mówi, ale staramy się wprowadzać komunikację za pomocą obrazków. Mamy specjalny program do drukowania symboli graficznych i uczymy Adasia ich rozumienia. Podczas turnusu neurologopedycznego w lipcu Adaś uczył się znaków TAK/NIE. Cały czas utrwalamy i udało się. Adaś jest w stanie nam pokazać paluszkiem na znakach, czy chce coś robić dalej; czy chce założyć skarpety, czy chce do zabawy demonstrowaną zabawkę; którą piosenkę mam mu zaśpiewać. To ogromny sukces, że Adaś może być rozumiany. Dzięki temu zaczął się lepiej rozwijać.

W sumie Adaś był na czterech turnusach rehabilitacyjnych, co daje efekty. Potrafi stanąć samodzielnie kilka sekund. Podczas turnusu udało mu się przejść kilka kroków  Myślał, że z tyłu trzyma go rehabilitant. Wczoraj po raz pierwszy samodzielnie przeszedł ok. 10 metrów. Historyczna chwila. Wiele pracy i udało się!!! Niech żyje Adaś!

Generalnie, jak zawsze nie przejmuje się tym, że przeżył cztery znieczulenia ogólne, że musi ćwiczyć. Jest wesoły i zawsze rano budzi się z uśmiechem na twarzy i zdaje się nam mówić: Będzie dobrze. Ciesz się każdym dniem!

A cóż przyniesie rok 2014?
Kolejna operacja Adasia w IMID planowana 14.03.2014 – mięsień okrężny ust. Może uda się też kolejną związaną z rozszczepem powieki oka. Trudny temat.

>>>
Już w styczniu tego roku byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym.

Jeśli chodzi o Stefka – operacji w roku 2013 na szczęście nie było i na razie nie będzie. Następny etap to przekonać Stefka do noszenia aparatu ortodontycznego. Stefek był na turnusie neurologopedyczny. Ćwiczy intensywnie poprawną wymowę, chodzi do przedszkola, bije się z Anią, jak to bywa wśród rodzeństwa.

Mama nie da odpocząć. Jak się uda, to przed nami jeszcze cztery turnusy rehabilitacyjne dla Adama oraz wspólny turnus neurologopedyczny Adasia i Stefka – każde dziecko z opiekunem to koszt 5 900 zł.

Koszt dwutygodniowego turnusu ruchowego to około 5000 zł.

Widzicie więc, że potrzeby ogromne.

Potrzebne dane:

Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Numer KRS: 0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

Możesz rozdać ulotki, które znajdziesz w naszym kościele (przy wyjściu).

Czekamy na Waszą pomoc i bardzo za nią dziękujemy!!! W podziękowaniu uśmiechy z galerii z naszej stronki: www.adasistefek.pl. Zachęcamy do obejrzenia filmików na YouTube
http://www.youtube.com/watch?v=ID1E_Z5HsvE

Adaś i Stefek

Serdecznie pozdrawiam
Beata Rozwadowska

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz